GESUNDHEIT / 25 Jahre Morbus Crohn-Vereinigung

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind nicht heilbar. Betroffene können sich an eine Vereinigung wenden. Seit 25 Jahren bietet sie Hilfe im Umgang mit den Krankheiten.

KERSTIN BALLA

Wenn man im Alter von 15 Jahren gesagt bekommt, dass man Morbus Crohn hat, ist das ein Schock", sagt Thomas Leyhe. Er selbst leidet seit 32 Jahren an der chronischen Darmerkrankung. Nach 20 Jahren, die Leyhe als "crohnischem Einzelkampf" bezeichnet, fand er Hilfe in der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV). Mittlerweile engagiert er sich dort selbst.
 
Gegründet wurde die DCCV 1982 in Tübingen. Anfangs waren es sieben Mitglieder. Doch schon im ersten Jahr fanden 300 Betroffene dort Hilfe zur Selbsthilfe. Heute, 25 Jahre später, hat die DCCV deutschlandweit 19 000 Mitglieder.
Verschiedene Arbeitskreise geben Betroffenen Hilfe im Umgang mit der Krankheit. Besonders für junge Menschen sei es wichtig, aus Erfahrungen anderer zu lernen und mit der Diagnose leben zu lernen, so Leyhe. Zwar könnten die meisten Betroffenen ganz gut mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa leben, aber heilbar seien die Entzündungen im Darm nach wie vor nicht.
 
"Wo Ärzte keine Hilfestellung bieten können, gibt die DCCV Betroffenen die nötige Unterstützung", sagt Dr. Georg von Boyen, Leiter der Spezialambulanz für chronisch entzündliche Darmerkrankungen an der Uni-Klinik Ulm. Eine intensive Betreuung, die viele Patienten benötigten, könne von den Ärzten nicht geleistet werden. "Hier ist die Arbeit der DCCV unersetzlich."
 
Im 25. Jahr ihres Bestehens bietet die DCCV ihren Mitgliedern nun einen Sozialrechtsschutz. "Betroffene haben oft Schwierigkeiten im Berufsleben", sagt Leyhe. Noch immer gebe es Patienten, die auf Grund ihrer Krankheit keine Arbeit bekämen. "In der Gesellschaft gibt es noch immer Vorbehalte gegen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa." Anwälte, teilweise selbst von der Krankheit betroffen, stünden Mitgliedern vor Sozialgerichten zur Seite.
 
Neuigkeiten gibt es auch aus der Forschung. "Seit sieben Jahren wissen wir, dass Morbus Crohn vererbbar ist", sagt Dr. von Boyen. Die genetische Anlage allein könne die Krankheit nicht auslösen. Einflüsse aus der Umwelt müssten ebenfalls mit in Betracht gezogen werden. Dieses Zusammenspiel gelte es nun weiter zu erforschen.

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